Trisomie 21 France : Que faisons-nous ? EQUAL Implication de Trisomie 21 france avec EQUAL

Trisomie 21 France est impliquée dans le projet européen "Les Temps pour vivre ensemble"
avec le soutien financier du Fonds social européen dans le cadre de l’initiative communautaire Equal.

Entretien avec le directeur de Trisomie 21 France, Jean-Paul Champeaux, également président du Groupement d’intérêt public Handicaps et Compétences, chargé du pilotage de ce projet.

Quel objectif poursuivez-vous ?
Dans la suite logique du projet Conciliation familles et handicap, le projet "Les Temps pour vivre ensemble" a vu le jour. Nous avons choisi de nous impliquer dans ces deux projets afin de travailler sur des dispositifs d’accompagnement qui offrent des choix aux familles. Insérer son enfant au sein de structures en milieu ordinaire reste toujours compliqué à mettre en œuvre. Notre objectif est donc de fournir des outils aux parents afin de faciliter ce choix.

Vous agissez donc au niveau national tout en favorisant le développement d’initiatives locales…
Notre idée est effectivement de favoriser le développement d’expérimentations dans les départements pour pouvoir ensuite les diffuser dans notre réseau et notre environnement. Deux ont vu le jour en Ille-et-Vilaine et dans le Puy-de-Dôme sur l’aide à la formulation et au suivi des projets de vie. Il s’agit d’un dispositif, imposé par la nouvelle loi handicap, se mettant en place dans le cadre des maisons départementales des personnes handicapées. Il s’agit aussi de nouvelles demandes de parents qui consistent à aider l’enfant à faire par lui-même plutôt que faire à sa place.

Concrètement…
Par exemple, lorsqu'arrive un enfant porteur de trisomie 21 au sein d’une famille, les parents ne sont pas forcément préparés à évoluer dans un système complexe, parmi une myriade d’intervenants et de structures institutionnelles, où surgissent bien souvent de nombreuses barrières. Ils ont besoin, dans un premier temps, d’une écoute attentive, de conseils, d’accompagnement afin de dégager des grandes lignes de vie pour leur enfant. Puis, ensuite, de trouver des appuis suffisants et des moyens financiers pour mener à bien ces projets et en assurer un suivi. Un des aspects fondamentaux concerne l’accès à l’école.

Sur quel type d’outils travaillez-vous ?
Nous avons réalisé, à la rentrée 2006, un livret destiné aux enseignants, à remettre en mains propres par les familles elles-mêmes. Il a été préfacé par le ministre de l’Education nationale, édité à 20 000 exemplaires. A ce jour, quelque 15 000 exemplaires ont été distribués. Il est toujours disponible auprès du siège. On y trouve un descriptif de la trisomie 21, des rappels réglementaires. Il a été rédigé par des enseignants ou des professionnels de l’accompagnement. Le contenu est le fruit de leur expérience, leurs constats, les moyens qu’ils ont imaginés pour résoudre les problèmes auxquels ils ont été confrontés.

Equal se veut un laboratoire d’expérimentation. Qu’espérez-vous au terme de ce projet ?
Nous avons, par exemple, pu inventer de nouveaux dispositifs d’accompagnement des jeunes et des enfants porteurs de trisomie 21 dans les loisirs sportifs par des étudiants. Nous avons expérimenté des dispositifs liés au projet de vie. L’expérience menée en Ille-et-Vilaine a éveillé l’intérêt de la CNSA, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, qui a donné son accord pour poursuivre l’expérimentation et apporter le financement nécessaire. Notre intention est désormais de diffuser cette initiative dans d’autres départements, voire avec d’autres associations.

Avez-vous des liens avec d’autres associations en Europe s’intéressant à l’insertion des personnes porteuses de trisomie 21 ?
Oui, puisque nous sommes co-fondateurs et membres de European down syndrome association qui regroupe les associations d’une vingtaine de pays. Nous nous rencontrons chaque année et échangeons sur nos pratiques, nos questionnements.

Propos recueillis par Tugdual Ruellan.

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