Trisomie 21 France : La trisomie Où en est la recherche ?

L'avenir

Quel chemin parcouru ! ("Le Geist 21: quelle histoire !" GEIST SOLEIL N°35 pp.8 à 10)
Mais il nous faut continuer ! ("Trisomie 21: quels futurs ? GEIST SOLEIL N°24 pp.11à 13)

On voit actuellement que la prise en charge dès le plus jeune âge, l'éducation, l'accompagnement des personnes et de leur famille vers l'élaboration d'un projet de vie personnel et vers une autonomie avec des supports adaptés, a modifié l'évolution des personnes porteuses de trisomie 21.
Actuellement il existe en France plusieurs services d'accompagnement à la vie sociale pour des adultes trisomiques 21 s' acheminant vers l'autonomie (SAVS de Trisomie21 Loire GEIST SOLEIL N°32 p8/9)

Il faut arriver à évaluer ces bénéfices de façon plus objective, c'est-à-dire en termes de santé publique, pour

• défendre auprès des pouvoirs publics les demandes de moyens permettant de développer des dispositifs de vie en milieu ordinaire et d'insertion sociale.
• argumenter les conséquences positives de l'intégration scolaire en milieu ordinaire.

Nous voulons permettre aux personnes trisomiques l'accès à une vie citoyenne et autonome, ce qui ne veut pas dire sans support.
L'éducation à la vie affective doit être un point important de notre accompagnement (Affectivité et relations amoureuses GEIST SOLEIL N°32 pp. 10-11) et il faut adapter et mettre en place des programmes d'information et de prévention tels qu'il en existe pour les personnes ordinaires vis-à-vis des conduites addictives (tabac, alcool …), de la contraception, des maladies sexuellement transmissibles…

" Les avancées médicales, éducatives et rééducatives ont contribué à faire évoluer l'image de la personne porteuse d'une trisomie 21 ainsi que sa prise en charge. Ce faisant, elles ont favorisé son intégration sociale. Les modalités de l'accompagnement de la personne demeurent toutefois susceptibles d'évolutions et d'améliorations. Le travail de sensibilisation de l'environnement qui permet cette intégration sociale doit être poursuivi et développé.
Les professionnels, les parents ainsi que les personnes porteuses de trisomie 21, ambassadrices de leur propre image, sont les militants actifs de cette sensibilisation ".
Le partenariat parent professionnel GEIST SOLEIL N°15 p8

Ce que dit Pierre, jeune homme porteur de trisomie 21 se passe de commentaires:
" Si tu veux qu'on travaille avec une personne ordinaire, si on dit qu'il ne sera pas capable de faire ça, il ne pourra pas. "
Trisomie 21: réinventer la vie ? Impressions de retour des journées GEIST SOLEIL N°30 p.9