Trisomie 21 France : Que faisons-nous ? Insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21

Trisomie 21 France fédère les associations trisomie 21 départementales. Ces associations départementales réunissent parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Elles accompagnent les personnes porteuses d’une trisomie 21 dès le plus jeune âge par des actions rééducatives et thérapeutiques. Leur action diversifie les choix et possibilités d’insertion sociale : crèche, scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement...

Les associations adhérentes ont pour but d’accompagner la personne porteuse d’une trisomie 21 vers une autonomie sociale maximale à l’âge adulte, en favorisant l’insertion sociale dans toutes ses composantes (scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement).

Pour atteindre cet objectif, elles ont mis en œuvre des actions d’éducation précoce, des soins et rééducations appropriés et un accompagnement de l’insertion.

Les Associations départementales Trisomie 21 ont été parmi les promoteurs des dispositifs collectifs d’intégration scolaire : en primaire avec les classes intégrées devenues CLIS, au collège avec des classes-collège devenues UPI. De la même manière, nous avons contribué à l’expérimentation et à l’implantation d’UPI en lycée professionnel.

Dans le soutien à cette action, les SESSAD jouent un rôle primordial pour accompagner les adolescents et jeunes adultes tant au niveau éducatif que dans le domaine de continuité des soins et rééducations.

Créées dans les années 80 par des parents d’enfants jeunes, les associations ont été conduites à penser des solutions répondant à la demande d’accès au milieux de vie ordinaire des adolescents puis des adultes qui avaient suivi un parcours intégratif et favoriser les passages du milieu spécialisé au milieu ordinaire.

Des réponses sont en partie amenées par les SAVS (Service d’Accompagnement à la Vie Sociale). La mise en œuvre de cet accompagnement doit offrir aux adultes porteurs de trisomie 21 les moyens de compensation indispensables pour l’accès à une autonomie sociale maximale (loisirs, hébergement, mais également travail en milieu ordinaire) et une alternative aux solutions protégées (foyers…).

Les associations départementales fédérées à Trisomie 21 France sont partenaires ou promoteurs de projets de ce type qui ont pour objectif de faire accéder des travailleurs handicapés au milieu ordinaire de travail (conventions de mise à disposition ou prestation dans des entreprises ordinaires). Ils offrent une alternative à la prise en charge traditionnelle des structures de travail protégé.

Cette ouverture vers l’extérieur, assortie d’actions de soutien et de formation doit permettre la promotion de la personne et l’affirmation de ses capacités de travail.

L’expérimentation fait partie de notre culture associative. Que ce soit dans le domaine du suivi des enfants et adolescents ou des jeunes adultes (formation et insertion professionnelles), nous accompagnons la mise en place de dispositifs expérimentaux.

Dans ce cadre, nous expérimentons en particulier des dispositifs d’aide à la formulation des projets de vie (Ille-et-Vilaine et Puy-de-Dôme) en liaison avec la CNSA.

En effet, nous pensons qu’il est important que chaque famille, quel que soit son niveau social ou celui de ses connaissances, bénéficie du temps et de l’appui nécessaires, et que sa demande s’effectue dans un cadre indépendant de toute notification ou prise en charge (orientation, montant de prestations, évaluation…).

S’appuyant sur la demande, notre mouvement se développe. Actuellement, Trisomie 21 France regroupe 64 associations départementales sur l’ensemble du territoire français.

L'action de ces associtations départementales concerne environ 3000 enfants, adolescents et jeunes adultes accompagnés par les équipes ou services de soins Trisomie 21.

Pour réussir l’insertion, certaines gèrent des

- Services d’Education et de Soins Spécialisés A Domicile (SESSAD)

- Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS),

- Dispositifs d’accompagnement de l’insertion professionnelle

- Services d'Aide par le Travail "hors les murs" (SAT)

- Dispositifs expérimentaux d’accompagnement.

D’autres coordonnent des réseaux de professionnels libéraux ou travaillent en partenariat avec les services existant sur leur département.

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont les meilleures ambassadrices de leur propre image. La perception qu'en a la société change au fur et à mesure que celle-ci apprend à les connaître.

C’est la raison pour laquelle Trisomie 21 France organise chaque année au mois de novembre la Journée de la trisomie 21 au cours de laquelle les personnes porteuses de trisomie 21 vont à la rencontre du public. Des actions support sont organisées localement pour valoriser l’image des personnes et permettre à chacun de mieux les connaître.

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