Trisomie 21 France : Que faisons-nous ? Recherche Edito

TRISOMIE 21 RECHERCHE

Améliorer la vie quotidienne des personnes porteuses de trisomie 21

Le rapport de la Cour des Comptes, « La vie avec un handicap » (juin 2003) souligne que très peu de travaux de recherche portent sur l’étude des moyens qui peuvent aider les personnes porteuses de trisomie 21 à améliorer leur quotidien.

Pourtant, pour les personnes porteuses de trisomie 21 et leur entourage, la trisomie est présente au quotidien.
Ce dont elles ont besoin, ce n’est pas de savoir pourquoi elles ont un chromosome en trop mais de savoir comment vivre avec.

Objectifs :

Améliorer la vie quotidienne des personnes porteuses de trisomie 21, en développant les connaissances et l’accompagnement des personnes de tous âges dans les domaines du suivi médical et paramédical, de l’intégration scolaire, de l’intégration sociale…

Fonctionnement :

Des appels à projets sont lancés permettant aux équipes de recherche de solliciter une subvention.
Elles peuvent également proposer directement leurs projets.
Le Conseil Scientifique de Trisomie 21 France retient les travaux les plus intéressants, en veillant à ce que les études portent directement sur la trisomie 21 et améliorent la compréhension de la maladie ou la vie quotidienne des personnes trisomiques
Le Conseil d’Administration de Trisomie 21 France statue sur ces propositions.

Les fonds destinés à Trisomie 21 Recherche

Donner à Trisomie 21 Recherche, c’est :

  • contribuer à des avancées scientifiques bénéfiques à tous
  • améliorer la vie quotidienne des personnes porteuses de trisomie 21 et leur famille,
  • leur donner accès à une vie citoyenne (vers une vie plus autonome : éducation, loisirs, travail, hébergement…),
  • diminuer une situation de handicap, et d’y faire face avec plus d’optimisme,
  • croire en l’avenir et participer à l’aventure humaine.

Plus qu’un partenariat…
L’ensemble des informations sur les projets en cours sont restitués aux donateurs, via un lettre d’information, notre revue Trisomie 21 et le site Internet.

C’est donc un véritable partenariat que nous envisageons dans la relation avec les donateurs, notamment en les conviant à participer à diverses manifestations (Journée de la trisomie 21 , colloques).

 

Projets financés par Trisomie 21 Recherche

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Dernière mise à jour le 23/04/2014

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