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Du concret  pour la vie quotidienne !

Consulter et télécharger le dossier de demande de subvention 2009 TRISOMIE 21 FRANCE :
"Qualité de vie des personnes porteuses de trisomie 21'

Projets financés

Ces recherches portent sur différentes questions et apportent chacune des éléments de réflexion dont le but est de trouver concrètement des réponses adaptées. Parmi celles ci  : 

• une recherche sur les fratries (Université de Rouen, CNAF, Trisomie 21 France) a donné des éléments concrets sur les groupes de parole à l'attention des frères et sœurs qui peuvent être, notamment, «frustrés » du temps restreint que peuvent leur accorder leurs parents par rapport à leur frère ou sœur en situation de handicap.
• une étude sur l’état de santé des adultes (CHU de St Etienne, Trisomie 21 France) permet de mieux connaître les besoins réels des personnes porteuses de trisomie 21 et donc de participer concrètement à la mise en place de solutions adaptées, notamment les réseaux de soins spécifiques.
• les enfants porteurs de trisomie 21 ont pour beaucoup des soucis de mastication, l’étude sur le port d’orthèse permet de valider le bien fondé de cette solution (Université d'Auvergne, Trisomie 21 France).
• l’hypnose peut être très intéressante pour faciliter par exemple les soins médicaux délicats pour les enfants et adolescents porteurs de trisomie 21, l’étude co-financée sur 2007 permet de travailler sur cette hypothèse (Université Paris 10, Trisomie 21 France).
• la recherche action sur les attitudes et représentations sociales du handicap en milieu scolaire soulèverait elle des surprises ? Des élèves « ordinaires » informés sur le handicap sont ils réellement plus ouverts à cette différence ? Les premiers résultats tendraient à montrer qu’il faut être très vigilant à la manière dont sont réalisées les sensibilisations dans les écoles…(INSERM Toulouse, Trisomie 21 France).
• Les personnes porteuses de trisomie 21 présentent souvent un retard important sur le plan psychomoteur. L’étude financée se propose d’analyser le développement moteur et la motricité manuelle d’une population d’enfants porteurs de trisomie 21 (Université Aix en Provence, Trisomie 21 France).

Pour 2007 - 2008, sur proposition de son Conseil Scientifique, Trisomie 21 France a décidé de financer une étude sur l'autodétermination des personnes porteuses de trisomie 21 : quels sont les outils, la formation qui peuvent conduire la personne porteuse de trisomie 21 à décider elle - même de ses choix de vie. L'Université de Mons Hainaut (Belgique) a été retenue pour collaborer à ce travail.

Les conclusions de ces études font régulièrement l’objet de communications dans notre revue Trisomie 21. Nous vous invitons à consulter cette revue ainsi que notre site Internet : www.trisomie21-france.org