La recherche

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Améliorer la vie quotidienne des personnes porteuses de trisomie 21

Le rapport de la Cour des Comptes, « La vie avec un handicap » (juin 2003) souligne que très peu de travaux de recherche portent sur l’étude des moyens qui peuvent aider les personnes avec une trisomie 21 à améliorer leur quotidien.

Pourtant, pour les personnes avec une trisomie 21 et leur entourage, la trisomie est présente au quotidien.
Ce dont elles ont besoin, ce n’est pas de savoir pourquoi elles ont un chromosome en trop mais de savoir comment vivre avec.

Objectifs

Améliorer la vie quotidienne des personnes avec une trisomie 21, en développant les connaissances et l’accompagnement des personnes de tous âges dans les domaines du suivi médical et paramédical, de l’intégration scolaire, de l’intégration sociale…

Fonctionnement

Des appels à projets sont lancés permettant aux équipes de recherche de solliciter une subvention.
Elles peuvent également proposer directement leurs projets.
Le Conseil Scientifique de Trisomie 21 France retient les travaux les plus intéressants, en veillant à ce que les études portent directement sur la trisomie 21 et améliorent la compréhension de la maladie ou la vie quotidienne des personnes avec une trisomie.
Le Conseil d’Administration de Trisomie 21 France statue sur ces propositions.

Les fonds destinés à Trisomie 21 Recherche

Donner à Trisomie 21 Recherche, c’est :

  • contribuer à des avancées scientifiques bénéfiques à tous
  • améliorer la vie quotidienne des personnes avec une trisomie 21 et leur famille,
  • leur donner accès à une vie citoyenne (vers une vie plus autonome : éducation, loisirs, travail, hébergement…),
  • diminuer une situation de handicap, et d’y faire face avec plus d’optimisme,
  • croire en l’avenir et participer à l’aventure humaine.

Plus qu’un partenariat…
L’ensemble des informations sur les projets en cours sont restitués aux donateurs, via une lettre d’information, notre revue Trisomie 21 et le site Internet.

C’est donc un véritable partenariat que nous envisageons dans la relation avec les donateurs, notamment en les conviant à participer à diverses manifestations (Journée de la trisomie 21, colloques).

Où en est la recherche ?

Trisomie 21 Recherche soutient actuellement plusieurs projets :

  • « Etude de l’écriture chez l’enfant et l’adolescent avec une trisomie 21 : gestes d’écriture, production d’écrit et remédiation », portée par Mme Rafaele TSAO - Université de Provence Aix Marseille I,
  • Amélioration des capacités cognitives des personnes porteuses de trisomie 21 par l’administration orale d’EGCG (Epigallcatechin gallate : essai multi  centrique contre placebo, porté par le Dr Renaud TOURAINE, Centre de Référence des Anomalies du Développement Centre-Est, Service de Génétique, CHU de Saint –Etienne,
  • Apprentissage du calcul chez les enfants porteurs de trisomie 21, menée par le Professeur Bruno VILLETTE, Psychologie du développement,  Université Sciences Humaines et Sociales –Lille 3/ Laboratoire PSITEC
  • Connaissance des processus cognitifs (Université Victor Segalen Bordeaux II -  Equipe Handicap et Système nerveux),
  • Recherche doctorale sur le développement cognitif et socio-émotionnel d'enfants avec trisomie 21 et trouble du spectre de l'autisme Double diagnostic de trisomie 21 et trouble du spectre de l'autisme